Mit Mukoviszidose altern

Viele Menschen haben schon von Mukoviszidose gehört. Nur wenige wissen jedoch, was diese Krankheit eigentlich bedeutet. Betroffen sind in der Regel Lungen, Magen-Darm-Trakt, Leber und Bauchspeicheldrüse. Zu den langfristigen Symptomen der Störung zählen Atemprobleme, übermäßige Speichelbildung und Lungeninfektionen. Weitere potentielle Anzeichen umfassen Wachstumsstörungen und Kieferhöhlenentzündungen, auch die männliche Fruchtbarkeit leidet meist. Art und Anzahl der Symptome schwanken von Fall zu Fall.

Die erbliche Komponente

Wie bereits erwähnt, handelt es sich bei Mukoviszidose um eine Erbkrankheit, die dadurch entsteht, dass das CFTR-Protein in beiden Kopien mutiert. Erkrankte mit nur einer einzigen mutierten Kopie, die aber funktioniert, sind zwar Träger der Krankheit, können jedoch ein weitestgehend normales Leben führen. Das CFTR-Protein ist an der Bildung von Speichel, Verdauungssäften und Schweiß beteiligt. Funktioniert es nicht richtig, kann Flüssigkeit, die normalerweise dünnflüssig ist, dickflüssiger werden als sonst. Mukoviszidose wird in der Regel durch eine Untersuchung des Erbguts und/oder des Schweißes diagnostiziert. In vielen Ländern werden Kinder direkt nach der Geburt untersucht, um die Krankheit möglichst früh zu erkennen.

Lebenserwartung bei Mukoviszidose

Mukoviszidoseerkrankte haben meist eine geringere Lebenserwartung. Dank einer besseren Erforschung der Krankheit und effizienterer medizinischer Versorgung ist die Lebenserwartung von Mukoviszidosepatienten jedoch im Steigen begriffen. Dies hat weltweit zu einer gewissen Zunahme der Zahl der Erkrankten geführt. Während die Lebenserwartung der Erkrankten jedoch zweifellos gesteigert werden kann, stellen sich bei Betroffenen im Alter aber neue Fragen. Im Alter treten nämlich nicht nur häufiger Probleme auf, oft werden auch mehr Pflegekräften infolge dieser Veränderungen benötigt.

Fruchtbarkeitsstörungen

Die meisten Menschen haben ein recht normales Sexleben, doch sind fast alle erkrankten Männer (rund 98 Prozent) unfruchtbar, da sich die Samenleiter infolge der Krankheit nicht richtig entwickeln. Für betroffene Männer bietet sich jedoch eine intrazytoplasmatische Spermainjektion an, eine Art von IVF-Behandlung. Frauen mit Mukoviszidose haben oft größere Probleme, schwanger zu werden. Bei manchen setzt auch die Pubertät später ein als normal.

Veränderter Pflegebedarf

Die Krankheit bleibt zwar weitestgehend gleich, die Symptome und Probleme wiederum, die Mukoviszidose mit sich bringt, können sich im Laufe des Lebens verändern. Nicht selten müssen Betroffene Medikamente wechseln, ihre physiotherapeutische Behandlung anpassen und gegebenenfalls neue Arzneien einnehmen, während andere abgesetzt werden. Die richtige Behandlung hängt ganz von den Bedürfnissen und dem Zustand des Patienten ab. Erreichen Erkrankte das Erwachsenenalter, müssen sie lernen, ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen. Für die meisten Mukoviszidosepatienten gehört die permanente Suche nach den richtigen Behandlungsmethoden, Medikamenten und Ärzten ein Leben lang zum Alltag dazu.

Finanzielle Planung

Viele Mukoviszidoseerkrankte müssen ihr Leben lang behandelt werden, sei es in Form von Medikamenten, Therapien, Massagen usw. Die finanzielle Planung ist dabei ein Faktor, der nicht vernachlässigt werden darf. Möglicherweise müssen Sie Phasen voraussehen, in denen Sie aufgrund längerer Erkrankung arbeitsunfähig sind. Zum Glück werden Patienten in der Regel staatlich unterstützt.

Soziale und emotionale Auswirkungen

Das Leben mit einer chronischen Krankheit stellt Betroffene vor einzigartige soziale und emotionale Hürden. Vielen Mukoviszidosebetroffenen erscheint es manchmal äußerst schwierig, ein „normales“ Leben zu führen, während sie damit beschäftigt sind, jene Probleme in den Griff zu bekommen, die durch die Krankheit entstehen. Diese können sich auch auf die geistige und emotionale Gesundheit auswirken. Wer in Folge dieser Krankheit an Problemen leidet, sollte sich deshalb unbedingt professionelle Hilfe suchen, um ein Leben mit Mukoviszidose leichter zu bewältigen.

Gesunde Ernährung

Eine gesunde Ernährung gehört für alle dazu, denen die individuelle Gesundheit am Herzen liegt. Ganz besonders gilt das aber für Mukoviszidoseerkrankte. Es besteht nämlich ein eindeutiger Zusammenhang zwischen Lungenfunktion und Körpergewicht. Da manche Patienten trotz fettreicher Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln häufig Wachstumsprobleme und zu wenig Energie haben, ist es manchmal nötig, alternative Methoden anzuwenden, um an zusätzliche Nährstoffe zu gelangen.